静心听，9岁男孩坐在轮椅上用生命歌唱生命

原标题：静心听，9岁男孩坐在轮椅上用生命歌唱生命

离离原上草，一岁一枯荣。

野火烧不尽，春风吹又生。

一棵小草蕴含着怎样的能量？

在央视《经典咏流传》的舞台上

全国青联委员冯家妹和

9岁的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者陈果毅

以全新的方式

演绎了这首流传千年的诗作

04:56

果果的声音清澈动人

却鲜少有人知道

他的肺活量仅为健康孩子的五分之一

因为SMA会导致患者全身肌无力和肌萎缩

进而致使呼吸衰竭、威胁生命

果果很小就要经历呼吸之难

每天早上起床

他的脸色都因为缺氧而变成青紫色

常人很难想象

为了发出这样美妙的声音

只能坐在轮椅上的他

究竟要付出多少努力

为了减缓疾病的进程

他从小就开始坚持锻炼，从未间断过

每天要完成的锻炼项目多达八九种

吹气、抬头、手指抓握、仰卧起坐等

常人习以为常的动作

他都要通过专门的锻炼

光是用勺子吃饭

就练习了半年才可以做到

果果2岁时，每天练习弯腰拣豆子、剥豆子来锻炼身体功能

对果果来说，唱歌不仅能够呼吸

更给他带来快乐和希望

在身体受限的情况下

只有音乐能表达他心中的理想

4岁时，在一次偶然的机缘下

果果进入一家木偶艺术剧院

学习语言艺术、配音和声乐

果果练习写毛笔字

尽管因为身体原因没有上过一天学

果果的学习成绩

也一直能保持在班级的前几名

对果果和他的父母来说

生命的意义在于过程

而不是结果

面对疾病

他们的内心依然充满阳光和力量

32:38

在《经典咏流传》的舞台上

果果只轻唱了四句《父亲写的散文诗》

便让鉴赏团和观众的眼泪决堤

连原本准备打节奏的撒贝宁

也瞬间停下了动作，一脸惊叹

这就是廖昌永口中说的

“用生命歌唱生命”的力量

《草》的词作者包珍妮也是SMA患者

她从周岁发病开始，至今无法站立

医生说她可能活不过4岁

但珍妮却奇迹般地度过了19个春秋

对她来说最开心的事情就是又活过了一天

节目中播放的小片里

尽管她必须依靠

24小时运行的呼吸机才能生存

尽管她全身上下只有右手大拇指能活动

但她从未停止过学习和写作

她在不到五年的时间里

写下了十余首诗歌和歌词

甚至出版了自己的第一本诗歌集

《予生：包珍妮的诗与歌》

“如果一生已经注定，你还会努力生活吗？”

她和果果都在用自己的乐观

对这个提问作出有力回答

“我会更加努力地生活下去。”

01:47

珍妮希望这份坚强可以传递给更多人

因此她写下了《草》的歌词

饱含对生命渴望的呐喊和满怀希望的温暖

勇敢、顽强、求知、期待

惟知跃进，惟知雄飞

拥有着不断成长、不断上升的力量

愿这首歌，与歌唱它的人

都能带给你满满元气和开拓征程的动力

像日之黎明、像百卉之萌动、像春生之草

享受青春之华，青春之奋斗

来源：综合CCTV经典咏流传等

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