美国的“泡泡男孩”：12岁才走出隔离罩，去世前第一次摸到母亲

原标题：美国的“泡泡男孩”：12岁才走出隔离罩，去世前第一次摸到母亲

“人生如逆旅，我亦是行人。”——苏轼《临江仙·送钱穆父》

人的一生来去匆匆，本就是一场艰难的旅行。在这个过程中，我们可以看到形形色色的人，也会有很多难忘的记忆，但有一些人，从一出生就注定了他们的人生不会幸福。美国有一个泡泡男孩，从出生开始，直到12岁才走出了隔离罩，在去世之前第一次摸到母亲的脸，这位男孩的人生非常不幸。

这位泡泡男孩名叫戴维，他出生于1971年，他出生后就患上了联合免疫缺陷症，医生宣布了他的死刑。这种疾病意味着，戴维的免疫系统没有作用，他所接触的任何细菌都是致命的，因此戴维与他人接触甚至呼吸，对他来说都是一种奢望。

据悉， 2014年美国有40~80个孩子患上了这样的恐怖疾病。这是一种遗传性疾病，戴维的哥哥曾经也患上这种绝症，在7个月时不幸离世，这就证明这种疾病能够遗传。不过，大多数患有这种疾病的，都是男孩，这也能证明戴维的父亲携带这种基因病毒。即便如此，他们两人所信奉的天主教不允许堕胎，因此他们毅然生下了孩子。

不幸的是，戴维和哥哥一样患有这种病，此时小小的戴维只能够躺在泡泡里。从泡泡外面观看，戴维和其他的婴儿没什么两样，但他却永远不能走出去。正因如此，父母希望借助骨髓移植的技术，让戴维能够走出泡泡。

就这样，父母希望用戴维姐姐的干细胞给戴维做骨髓移植，可两人的血型却不匹配，于是医生只能用另一种方法为戴维治疗，而戴维也只能够生活在泡泡里。家人和医生如果想接触戴维，都要带上消毒手套，而戴维所使用的东西也都经过消毒，戴维甚至在洗漱时，也要在泡泡里进行。这使戴维的生活很不方便。

不过，家人还是想尽办法让戴维见见外面的世界。父母在戴维三岁的时候，听说有一种无菌房间能够让戴维出去看一看，于是戴维能到电影院看电影以及一些短暂的旅途。在戴维6岁时，美国航空局还为他制作了一套宇航服，希望他能够随意地走动，但这套宇航服穿穿起来很费劲，戴维只穿了7次。

与此同时，其实还有很多和戴维一样的孩子，但大多数人都无法忍受泡泡里的生活，因此戴维更让别人好奇。戴维的故事还曾被改编成的电影，其中“楚门的世界”的主人公就是戴维。

当然，长时间在这样的环境中生活，戴维希心里也发生了一些变化。尽管戴维经常以活泼开朗的形象示人，但戴维一个人的时候，会很难过，他感到命运对自己不公。即便戴维接受过教育，可他却从未和外界真正的接触过。此外，如果戴维长大后想要走出泡沫，又该怎样呢？这一切对戴维来说都显得太困难。

直到戴维12岁时，医生告诉他们一个消息，可用姐姐的造血干细胞为戴维进行一种不需要匹配的骨髓移植手术。于是，经过大家的努力，戴维终于可以离开泡泡，在外面生活了。

不幸的是，戴维4个月之后被发现患上了淋巴癌，最后调查戴维姐姐血液中隐藏着一种休眠病毒，这种病毒使戴维患病，摧毁了本就虚弱的免疫系统，并且带走了他的生命。可怜的戴维还没好好看看外面的世界，就离开了，而戴维最终在去世之前，亲吻了他的母亲。

戴维的生命很短暂，如昙花一现，但他的坚强却感动了我们。此后学者们发现，患有这种疾病的人在三月以内进行手术，大多都会骨髓移植成功。

“路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。路修远以多艰兮，腾众车使径待。”——屈原《离骚》

人生之路很漫长，我们需要探索的事情既多又艰难，可是人类从来没有停止过脚步。如今，有一些像戴维一样的新生儿，他们出生之后就要在泡泡里生活，但是随着科学的不断发展，学者们在探索过程中也将揭开一个又一个医学难题，希望更多的泡泡男孩可以拥抱外面的世界。

戴维短暂的一生，留下了遗憾，但却给医学界留下了宝贵的研究价值。带给人们一种积极向上的精神，也留下了很多值得我们思考的问题，更让这种病有了医学上的突破。

参考资料：

苏轼《临江仙·送钱穆父》

屈原《离骚》

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